- Procenjuje se da u Srbiji živi između 350 i 500 hiljada osoba sa retkim bolestima, od kojih su oko 80 odsto deca. Samo za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok su za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja banjska rehabilitacija, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata i lekova. Kako bi se obolelima od retkih bolesti omogućila efikasnija zdravstvena i socijalna zaštita, potrebno je da Vlada Republike Srbije što pre izradi drugi Nacionalni program za retke bolesti
Zahvaljujući angažovanju Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije i struke, Vlada Republike Srbije je u decembru 2019. godine po prvi put usvojila Nacionalni program za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020. – 2022. godine. Ovaj program ističe krajem ove godine, a drugi Nacionalni program još uvek nije izrađen.
- Usvajanje prvog Nacionalnog programa za retke bolesti donelo je prvi planski okvir i predloge za sistemska rešenja problema obolelih. Kao jedna od važnijih stavki Nacionalnog programa izdvaja se uspostavljanje Registra lica obolelih od retkih bolesti, na koji se dugo čekalo, a koji treba da predstavlja alat za dugoročno plansko izdvajanje sredstava za zdravstvenu i socijalnu zaštitu osoba sa retkim bolestima. Međutim, jedan deo aktivnosti iz akcionog plana koji prati program još uvek nije implementiran, zbog čega je neophodna izrada novog, drugog Nacionalnog programa za retke bolesti – izjavila je Sandra Pavlović, potpredsednica NORBS-a
Kako bi se izvršio pritisak na donosioce odluka, budući da oboleli nemaju vremena da čekaju, a koji su dugo godina čekali na usvajanje ovakvog sveobuhvatnog akta, NORBS, u partnerstvu sa Ahondroplazija Srbija, SMA Srbija i DMD Srbija, al ii sa ostalim članicama mreže, nastoji da, kroz projekat “Zajedno za RETKE”, pokrene inicijativu za implementaciju svih trogodišnjih aktivnosti iz Akcionog plana, koji čini sastavni deo Nacionalnog programa za retke bolesti, kao i početak rada na izradi novog, drugog, Nacionalnog programa, a sa ciljem da osobama obolelim od retkih bolesti u Srbiji budu dostupne savremene dijagnostičke metode, multidisciplinarno lečenje i adekvatna nega kakvu njihova bolest zahteva, a nauka i medicina danas u mogućnosti da ponude.
- Osnovni problem sa kojima se suočavaju osobe obolele od ahondroplazije i njihove porodice je svakako nedostatak podrške u sistemu socijalne i zdravstvene zaštite. Sa aspekta socijalne zaštite osobe obolele od ahondroplazije nisu prepoznati i vidljivi kroz Pravilnik o utvrđivanju telesnih oštećenja i samim tom činjenicom su lišeni niza prava koje ostvaruju druge kategorije lica sa invaliditetom, imamo poteškoće u pronalaženju adekvatnog zaposlenja i neretko nas pojedinci i dalje posmatraju kao lica sa nekom posprdnom ulogom – ne uvažavaju naše pravo na dostojanstvo nego nas nazivaju pogrdnim imenima. Sa aspekta zdravstvene zaštite osobe sa ahondroplazijom su posmatrane isključivo sa aspekta „visine“, a ne kao oboleli koji se suočavaju sa više nego ozbiljnim problemima u svakodnevnom životu kao što su slip apneja, spinalna stenoza, orl problemi, foramen magnum, psihološki i socijalni hendikep… Zbog toga sama ahondroplazija zahteva multidisciplinarni pristup u rešavanju svih ovih zdravstvenih problema sa kojima se suočavaju oboleli. Upravo iz svega navedenog prepoznali smo važnost NORBS-ovog projekta „Zajedno za RETKE“ kako bi zajedno sa našim partnerima izvršili pritisak na donosioce odluka da dođe do pozitivnih promena koje bi doprinele poboljšanju života obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica – istakao je Milan Grahovac, predsednik Ahondroplazija Srbija
Oboleli od retkih bolesti i članovi njihovih porodica vode svakodnevnu borbu za koju je potrebna snaga i hrabrost, za koju je neophodna sveobuhvatna sistemska podrška, kao i podrška zajednice. Zbog toga vas pozivamo da se priključite kampanji koja će imati za cilj da pozove donosioce odluka da preduzmu akciju za usvajanja novog Nacionalnog programa i reše hitne potrebe obolelih od retkih bolesti. Jedna od aktivnosti u kampanji biće i javna tribina koja će se održati 22. februara 2022. godine u Sombor.
Medijska pažnja i pratnja: Novi Radio Sombor
http://keepone.net/radio/k138251/novi-radio-sombor *
*Novi Radio Sombor na vodećoj platformi radio stanica svih država sveta
